【青春名人堂】陳芸英/為他朗讀

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2018/10/08 第4307期
 
精彩內容
 

心情札記 【生活進行式】汪漢澄∕妙手繪疾傳丹青:大師筆下的癲癇症
【青春名人堂】陳芸英∕為他朗讀
【海洋大小事.網路徵文優勝作】WEI∕阿嫂的海
【海洋大小事.網路徵文優勝作】江鵬∕看海

 
 

 
心情札記
 

【生活進行式】汪漢澄∕妙手繪疾傳丹青:大師筆下的癲癇症
汪漢澄/聯合報
圖∕倩

除了醫師因為專業,會對這些動作特別注意之外,還有另外一種職業的人,也會對這些動作產生興趣……

人的肢體、軀幹,或者臉部的肌肉,若是出現扭曲痙攣,一般都表示他有著某種神經系統的疾病。而每一種個別的疾病,表現出的扭曲痙攣的樣子,又各不相同。神經科醫師的絕活之一,就是藉著觀察這些不自主肌肉動作的特色,推測患者大概是得到哪一種疾病。除了醫師因為專業,會對這些動作特別注意之外,還有另外一種職業的人,也會對這些動作產生興趣,那就是藝術家。由於此類的神經疾病會影響患者外觀,極有特色,藝術家看過之後多半難忘,忍不住就用一枝生花妙筆,將它們描繪得維妙維肖。

拉斐爾的〈耶穌變容〉

文藝復興時期名列三傑之一的大畫家拉斐爾,英年早逝但天才橫溢,他生時所繪的最後一幅作品,是〈耶穌變容〉。〈耶穌變容〉是基督教新約聖經中的故事,說耶穌和三位門徒到山上祈禱的時候,身上忽然開始放光,而後兩位舊約中的先知摩西與以利亞憑空出現,對耶穌說起話來。更奇的是,天上忽然發出聲音,說耶穌是「我的愛子」。這段故事非常有名,基本上表示上帝在給耶穌簽名蓋章,公證他「神子」的身分。

拉斐爾這幅畫的線條細膩優美,用色溫暖鮮豔,信仰氣息濃厚。不過我們暫不欣賞它的整體,而把注意力放在畫面的右下角。此處有一位小朋友,雙眼上吊,兩手一上一下,緊繃伸直,看起來意識不清,要不是有人扶著,大概就會跌落地上。大畫家的幾筆,勝過千言萬語,神經科醫師看到這小朋友,馬上就可以診斷出他當時「癲癇」發作。

根據聖經記載,這畫中癲癇小朋友的故事,並不真正發生在「變容」的現場,而發生在其後不久的另一個地方。把兩個相關但時間不同的事件,塞到同一個畫面裡,是當時畫家經常使用的手法。

這故事真正的場景,發生在耶穌「變容」之後,從山上下來不久之時。耶穌走在路上,遇到這名被眾人圍觀的癲癇小孩。孩子爸爸跑來向耶穌求助,還報告了詳細病史,說這孩子從幼年就時而發作,每次發作都會「倒地不醒,口吐白沫,牙關緊咬,全身緊繃」。耶穌當機立斷,判定此子為「惡靈附身」,大聲斥責驅趕惡靈,果然不久孩子就停止抽筋。

從寫實畫風中做做頭腦體操

癲癇發作,是腦皮質細胞的異常放電。如果一個人有反覆的癲癇發作,就稱為癲癇症。癲癇症的病因有很多種,有些是腦部病變導致,屬於次發性的癲癇症,有些則在腦部找不到明顯的病灶,是原發性的癲癇症。

癲癇發作的臨床表現,相當多樣化。如果是全身性癲癇(所謂的大發作),通常患者會喪失知覺、全身抽搐,而後悠悠醒轉,接下來通常還會有一段意識不清、混亂的期間,才會慢慢地恢復神智。

另外還有一種複雜性部分癲癇,發作時意識混亂,有時還會有非常奇特的症狀表現。患者可能出現一些怪異的行為,說一些莫名其妙的話,或者產生幻覺、妄想等等。也就是因為這些奇特的癲癇症狀,導致從中世紀開始,在基督教文化的社會中,癲癇症總被和「魔鬼附身」畫上等號。癲癇患者若是生不逢辰,活在十六世紀,非常有可能會被宗教法庭燒死在火刑柱上,作為「根本治療」。

癲癇發作的當下,雖然看起來很戲劇化,甚至很可怕,但在科學與醫學昌明的現代,癲癇症早已與超自然的邪惡力量擺脫了關係,甚至不再被視為一種難治的惡疾。絕大多數的癲癇症,都能在病人與神經科醫師的密切配合之下,得到良好的控制,患者的生活品質也能得到大幅改善。

西方的寫實畫風,對人物外型的細節描繪精確傳神,若其描繪的那些人,正好具有某種疾病特徵的話,那些疾病特徵,就有可能在作者不自覺的狀況下,隨著他的作品留傳到千百年之後。這就使得我們有機會在欣賞古代大師傑作,滿足美感需求的同時,也啟動自己專業上的好奇心,做做頭腦體操,對作者描繪人物的病症加以推理診斷,這實在是一件非常有意思的事。


【青春名人堂】陳芸英∕為他朗讀
陳芸英/聯合報
這天我收到他談「安樂死」的訊息。他說,若有那麼一天,他失去僅存的以眨眼表達能力時,無異於陷入被迫活著,「我希望能夠有尊嚴的安樂死。」這些隻字片語是透過我們共同朋友以注音符號板的溝通方式,一字一字拼湊出來的。

全盲的他,年過不惑即罹患漸凍人症。雖說生命處處是土石流,但確診那天,我猜他一定也很震驚吧!

自從身心被禁錮後,他的人生幾乎寸步難行,舉凡飲食、翻身、小便、抓癢、洗澡……事事都得麻煩人。他長期臥床,無處可逃,但靠收音機聽廣播和體育賽事,倒也把生活過得很充實,我覺得這樣也好。直到得知此事,心裡感覺怔忡不安;我對他說:「如果哪天你安樂死,我會寄予深深的祝福。」

那是某日清晨四點,外頭將明未明,看護還在睡夢中,他的呼吸器突然停止,按鈴示意需要幫忙了。看護依最有可能的需求詢問:頭、手、身體、腳……如果念到手他眨一下眼,表示手出問題,看護會檢查他的手,為他按摩或其他。

看護被吵醒後,按標準作業流程重複念著:頭、手、身體、腳……等選項,眼看著他都沒有眨眼,看護靈機一動,新增「尿急」。一聽到「尿急」,他急忙眨眼表示同意。但他並不是真的尿急,而是如廁前,看護一定會拿下面罩,藉此步驟就能解決問題,他只好動這樣的腦筋了。

一如所料,呼吸機恢復正常運作了。然而,看護發現他不是尿急,卻也沒理解是呼吸器出了狀況,誤以為他糊弄而有些不悅。

一天的開始,由這件擾人的事情揭開序幕,的確不太愉快。然而,放在長達六年多的漸凍人生涯,這應該只是無數困難中很渺小的一項吧!時間折磨著他的肉體,這樣活著,是好的嗎?他只能交出自己,靜候結果?

這天,我為他朗讀。我都專挑一些有趣的、稀奇古怪的,還有笑話,念給他聽。他隨著文章的起伏露出豐富的表情,融入其中;在好笑的點,他甚至笑得流口水;念到懸疑處,他眉頭深鎖,直到解開謎底,才重展歡顏。

我知道這些趣事不能改變他的人生,卻可以讓他微笑。那笑容在他一天的生活中占著極小的比例,但在平淡的日子這效果卻被放大,我希望那短暫的朗讀時分,帶他暫時脫離病痛糾纏,這是我每次探訪想帶給他的禮物。

某日,我照樣朗讀。那天剛好翻譯朋友也在。朗讀結束後他眨眼表示「有話要說」,原來這篇文章他在廣播裡聽過,「很巧。」我非常感動,他做任何事都很專注,即使只想表達「很巧」這兩個字而已,也要跟我交流。那麼我也好想問問他盤桓在我心底許久的疑問:罹患罕見絕症,你是什麼心情?

他努力眨眼,說出一串話。「我曾看過相關書籍,得知來自基因的演化,無常才是常態;我不會問為何是我,是我是正常,不是我才是幸運。所以我覺得自己是正常人,但不是幸運的人。」

我聽到答案,心裡蹦出一個聲音,沒錯,他仍然是生病前的他,既理性又堅韌,我也終於了解,他無畏病痛,即使人生步入尾聲,也要把生活過得有模有樣,甚至掌握自己的生死權;因為這樣才能贏得他對自己的愛與尊重。


【海洋大小事.網路徵文優勝作】WEI∕阿嫂的海
WEI/聯合報
關於海的事,幾乎都是她告訴我的。

我叫她阿嫂,她是隔壁鄰居叔叔娶回來的媳婦,體型從年輕的纖瘦變為圓滾,唯一沒變的是智商與口齒不清,她常對我說:「我又不是白癡,為什麼他們都亂罵我?」

「他們」是村裡的鄰居,總喜歡嘲笑這個從海邊嫁過來的傻女人──當初就是欺騙人家都不講話,才會相親成功,嫁給小兒麻痺患者的丈夫。

她常拉把椅子湊到我家門口,以一種嚇唬我的口吻說:「阿爸阿母在曬魚乾的時候,我會去海邊追小螃蟹,有時牠們會咬人,會流血哦!」說起海的時候,阿嫂黝黑的臉閃著光芒,像陽光下的魚鱗片。

「我阿爸下個月就會來看我了,他說會帶很多魚給我喔!」阿嫂的爸爸是個捕魚人,生了她之後發現有唐氏症基因就不敢再生,相親的時候叫阿嫂不要說話,便把她嫁到了這個小村落,這個一點海的味道都沒有的村落。

我問阿嫂妳想回家看海嗎?阿嫂憨憨地看著我說:「我家的海,是最漂亮的。會有魚被沖到岸上,我會抓回去放在門口。」然後她開口大笑:「我阿爸就會問牠們怎麼沒有按電鈴?」

看著那對清澈閃耀的眼珠,我想她始終沒有離開過那片海。

【海洋大小事.網路徵文優勝作】江鵬∕看海
江鵬/聯合報
我從小就很愛看海,家離海很近,隔了一大片細白沙灘及一些小山坡,就是我的家鄉。

小時候,孩子們玩捉迷藏,我跑到屋頂,無意間發現近在咫尺的大海,在屋頂上一覽無遺:風平浪靜,海天一色,漁船點點,海鷗翱翔,偶爾有飛機掠過,形成一抹白煙,久久不能散去,構成一幅圖畫,何等的美。我坐在屋脊梁柱上,手抱屋簷,看呆了。遊戲完了,猶原流連忘返。

後來媽媽告訴我,我的父親在菲律賓從商,是在海平線靠南的那一邊。我出生到十歲,都沒見過父親,由於抗日戰爭,不知要何年何月父親才能回來,於是每當無所事事時,我就會獨自爬上屋頂看海。大地一片靜謐,思緒沉澱,我思念天各一方的父親,此時他在做些什麼,我陶醉其中,又胡思亂想,看著海平線盡頭,父親你知道我的存在嗎?

我一直羨慕著有父親的家庭,想像著父愛,但是一切都是命,我仍然等不到,因父親早逝於異邦。

年紀大了,我仍然愛看海,把思念之情寄予大海的另一邊,想像將來有一天會在天堂見面。遠看大海風平浪靜,近看海岸波濤洶湧,浪花滾滾,人生也如大海,有時起有時落。


 
 

 
訊息公告
 
 
 

 
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兩百多年前,來此拓墾的漢人開鑿葫蘆墩圳為良田灌溉,讓這裡變成富庶豐饒之地,而有「富春鄉」、「小蘇州」之美譽。漫步水圳間,除了美麗的河岸景觀,其實歷史一直書寫在圳水上。

 
 
 

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